“Ongekend”. Dat was bij het begin van de coronacrisis de veel gehoorde term: over de snelle verspreiding van het virus SARS-CoV-2, over de aard van de ziekte COVID-19, over de impact van de maatregelen.

Inmiddels zijn we veel gewend. Toch geldt: het is ongekend wat we moeten doen aan de re-integratie van getroffen werkenden.

Nu per 11 mei de basisscholen weer zijn opgestart en binnenkort ook de terrassen weer open mogen, kunnen we allemaal weer een beetje meer ademhalen.

Ook zijn alle ogen natuurlijk gericht op de mogelijke effecten en of we weer besmettingen gaan krijgen. Eigen verantwoordelijkheid van ons allemaal blijft essentieel in de 1,5 meter samenleving.

Onvoorzien

Bij ernstige infectieziektes als MERS komt het virus het lichaam binnen met name via de keel. Het nieuwe coronavirus als zodanig lijkt vooralsnog minder ernstige gevolgen te hebben voor het lichaam, maar het grijpt anders aan. Menselijke cellen die het meest kwetsbaar zijn voor besmetting met het nieuwe coronavirus komen vooral voor in de neusholte en in het bindvlies van het oog. Dat maakt het virus zéér besmettelijk.

Ook is er onzekerheid over de samenloop met bestaande aandoeningen. In Nederland hebben bijvoorbeeld ruim een miljoen mensen een longziekte, vooral astma en COPD. Ze leven altijd al met het risico van verergering, al is het maar door veroudering.

De adviezen in verband met corona – niet naar de supermarkt, geen bezoek – hebben voor hen een indringende relevantie. Het Longfonds meldt dat haar advieslijn vijf keer meer vragen krijgt dan normaal.

Nieuwe longziekte

Duidelijk is dat een deel van de coronapatiënten blijvende longschade aan het virus overhoudt. Er is nog maar beperkt inzicht in toekomstige klachten, beloop van de ziekte en complicaties.

Longarts van den Toorn, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bijkomen. Er ontstaat een nieuwe longziekte”.

Vooral wie op de Intensive Care moest worden beademd, heeft risico op blijvende schade aan het longweefsel. De wetenschap sprak eind maart van de Corona Obstructive Lung Disease (COLD), inmiddels is Covid Associated Lung Disease (CALD) gangbaar.

Patiëntengroep voor langere tijd volgen

De Long Alliantie Nederland en het Longfonds ontwikkelen een onderzoeksplan voor de nieuwe doelgroep. Dit doen ze met universitaire en andere onderzoekers, verenigingen en kennisinstituten van specialisten en huisartsen.

Het doel is om groepen (ex-)patiënten te volgen. Dit soort ‘cohortonderzoeken’ brengen de gevolgen in kaart van de infectie op de longfunctie en op het leven na herstel, medisch-technisch én psychosociaal.

Met de resultaten van het onderzoek kunnen behandel- en nazorgtraject, en patiëntenondersteuning worden doorontwikkeld met voorlichting en advies. Een nieuwe infrastructuur zal rond de zomer van 2020 moeten zijn opgezet.

Herstel en re-integratie

COVID-19 leidt in voorkomende gevallen tot een bijzonder lang verblijf, meer dan zeven dagen, op de Intensive Care. Verblijf op IC op zich geeft al risico op een Post Intensive Care Syndroom (PICS). Dit is sinds 2012 een bekend begrip bij curatieve artsen.

Het overkomt naar schatting de helft van de 80.000 jaarlijkse IC-patiënten. Ze hebben een mindere kwaliteit van leven door afzonderlijke of samenlopende fysieke, psychische en cognitieve problematiek. En dit is bóvenop de oorspronkelijke ziekte. Naasten van hen kunnen ook nog eens psychische klachten krijgen, het Post Intensive Care Syndroom Familie (PICS-F).

Goede nazorg is essentieel, tijdige afstemming, zoals ook met de bedrijfsarts. De Federatie van medisch specialisten heeft een document nazorg voor IC-patiënten met COVID-19, inclusief aanwijzingen voor ondersteuning zoals door revalidatie- of huisarts, thuiszorg en 24-uurs verpleegzorg.

Van de patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen maar niet op IC, ‘herstelt’ (?) bijna drie kwart, althans, naar huidig inzicht. Er is nog geen beeld over hoe het hen verder vergaat.

Wat bekend is over astma- en COPD-patiënten heeft overeenkomsten met een Post Intensive Care Syndroom. Ziekteverzuim onder beide is hoger dan in de algemene bevolking. Landelijk heeft 5 procent van de volwassenen op jaarbasis wel eens een depressie; dat geldt ook voor mensen met astma, maar bij mensen met COPD komt depressie twee keer zo vaak voor.

Vertrouwen

Naarmate de long- en luchtwegklachten ernstiger zijn, is de kwaliteit van leven minder ondanks grotere inzet en complexiteit van zorg. Dat zal voor COVID-19 niet anders zijn.

Vanuit astma en COPD is bekend dat de mensen minder gunstig oordelen over complexer zorg en afstemming tussen zorgverleners. Ziektepercepties en vertrouwen spelen een grote rol voor herstel en re-integratie.

Dat is volgens Icara extra lastig bij een nieuwe longziekte. Over re-integratie in werk van mensen met kanker is bekend hoe grillig het herstel is, hoe geduld en aanmoediging wezenlijk zijn. COVID-19: voor getroffen werkenden, voor werkgevers en voor curatieve en bedrijfsgeneeskundigen is het een ongekende opgave.

Oproep nieuwe coronapatiënten voor deelname aan onderzoek

Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via service@longfonds.nl of door te bellen met 033-4341212.

‘Re-integratie na Corona’ is het nieuwe ICARA online Expercience. In dit NVAB geaccrediteerde live webinar vindt, samen met de deelnemende bedrijfsartsen, verdieping plaats van dit actuele thema met verschillende experts. De datum wordt op dit moment gepland, voor-inschrijving is al mogelijk met een e-mail aan info@icara.nl